¿Eso Es Una Lupa?

Hola. 

Hoy les contare algo que me sucedió hoy. Estaba en el laboratorio con mi hijo y la recepcionista me da a firmar el recibo luego de pagar. Cuando saco mi magnificador o lupa para poder firmar ella me mira sorprendida y me dice "¿Eso es una lupa?" y la miro y le digo "si" algo incomoda. Entonces me dice "no tienes espejuelos" y le digo si señalando mi cara (tenia mis gafas puestas) y ella comenta y como quiera usas lupa y yo amablemente le dije si tengo mis espejuelos y tengo que usar la lupa. Firme y me senté. 

En situaciones como estas son las cuales hacen sentir a uno diferente, molesta por que no me gusta que hagan preguntas estupidas pero por otro lado aprovecho esto para decirle a todos ustedes que me leen que no es fácil tener Stargardt y que aveces nos encontraremos con personas ignorantes pero para eso estoy haciendo este blog para informar tanto a quien padece la enfermedad como a familiares, amigos y personas allegadas. 

Tener que usar asistencia tecnológica no debe de ser algo de lo cual abochornarse. Las personas no saben lo que tenemos y no tienen porque saberlo si no lo deseas PERO si necesitas asistencia tecnológica sea cual sea USALA. Sin importar lo que los demás a tu alrededor piensen o comente. 

SIEMPRE POSITIV@S y Fuertes
Con amor, su blogger Glorimar.

Mis sintomas

Los sintomas que yo tuve al principio fueron estos:

• visión borrosa
• cambio en aumento
• picor en los ojos
• molestia a la luz 
• no poder distinguir los colores con facilidad
• perdida de vision periferica

Para todos los pacientes con esta enfermedad los síntomas pueden variar la mayoría tiene perdida de visión central primero y en la ultima etapa pueden perder visión periférica y tener dificultad viendo los colores. En mi caso esto ocurrió primero. Ahora estoy teniendo problemas con mi visión central también. Veo unos puntos negros lo cual es normal que ocurra en una persona con la enfermedad de Stargardt. A esto se le llaman puntos ciegos o "blindspots".

¿Que es la enfermdad de Stargardt?

La enfermedad de Stargardt es la distrofia macular mas frecuente que existe. En la mayoría de los casos se hereda de forma autosomica recesiva. La enfermedad de Stargardt es una degeneración macular en personas jóvenes. La mácula se encuentra en la retina. La incidencia es 1 en 10,000 personas y suele afectar a adolescentes y jóvenes adultos menores de 20 años. La enfermedad de Stargardt y el fundus flavimaculatus son dos nombres para la misma enfermedad en la que ocurre una mutación en el gen ABCA4. Usualmente las personas con Stargardt no quedan completamente ciegos si no que ven bultos y sombras negras. La visión por lo regular esta entre 20/200 y 20/400. En Estados Unidos para ser considerado legalmente ciego es una visión de 20/200.

Un poco sobre mi vida

Hola mi nombre es Glorimar Ortiz Rivera y hace dos años me diagnosticaron Stargardt Disease, enfermedad de Stargardt. Tengo un bebe de 1 año, vivo con el papa de mi bebe y estudio en la Universidad de Puerto Rico recinto de Bayamon. Curso un bachillerato en Pedagogía. Me gusta bailar, salir al cine e ir a la playa. 

Hola a todos y bienvenidos.

Hola a todos y bienvenidos a mi nuevo blog Viviendo con la enfermedad de Stargardt. Hace aproximadamente dos años me diagnosticaron la enfermedad de Stargardt, un tipo de degeneración macular. El diagnostico a sido lo mas difícil para mi, al principio fue chocante y aterrador. No niego que lo siga siendo pero ahora me estoy adaptando. Este blog será sobre como ha cambiado mi vida,  como continua cambiando, los cambios que tengo que hacer en mi vida e información sobre la enfermedad de Stargardt o cosas nuevas que me puedan ayudar.